« Forschungslandschaft: Projekte

Hintergrund
In Deutschland leben rund 80.000 Menschen mit chronischem Nierenversagen in einem fortgeschrittenen Stadium (CKD-5), wobei der überwiegende Teil älter als 70 Jahre ist. Bei den Betroffenen erfolgt mehrmals wöchentlich eine Blutreinigung mittels Dialyse. Diese befreit den Körper von Giftstoffen, die üblicherweise von den Nieren abgebaut werden. Studien deuten allerdings darauf hin, dass besonders bei hochaltrigen, mehrfach erkrankten Patientinnen und Patienten diese Therapieform nicht zwangsläufig die Lebenserwartung und Lebensqualität verbessert. In solchen Fällen kann eine „konservative“, also dialysefreie, Behandlung eine sinnvollere Option darstellen. Diese wird bisher kaum in Anspruch genommen und die Betroffenen sind in den Entscheidungsprozess für bzw. gegen eine Dialyse häufig nicht ausreichend einbezogen.

Ziel des Projektes
Das Ziel des Projekts ist es, eine Entscheidungshilfe zu entwickeln, die ältere Patientinnen und Patienten mit fortgeschrittener Nierenerkrankung unterstützt, eine passende Behandlung zu wählen. Die Entscheidungshilfe soll systematisiert und bedürfnisorientiert über die verschiedenen Möglichkeiten der Behandlung aufklären und den Betroffenen die Entscheidungsfindung für oder gegen eine Dialysetherapie erleichtern.

Studiendesign
Zuerst werden auf Grundlage qualitativer Interviews und Fokusgruppendiskussionen die Versorgungsbedarfe und -bedürfnisse aus Sicht von Patientinnen und Patienten, Angehörigen sowie an der Versorgung beteiligter Expertinnen und Experten ermittelt. Des Weiteren werden bundesweite Routinedaten der AOK zur frühen Sterblichkeit nach Dialysebeginn ausgewertet. Basierend darauf wird ein statistisches Rechenmodell entwickelt, um das Sterblichkeitsrisiko von älteren Dialysepatientinnen und -patienten einschätzen zu können. Im nächsten Schritt wird die Entscheidungshilfe basierend auf den gewonnenen Teilergebnissen entwickelt. Gemeinsam mit Betroffenen, Angehörigen und Behandlungsteam wird geprüft, welche Informationen für die Entscheidungsfindung nützlich sind und wie diese Informationen verständlich vermittelt werden können. Im letzten Schritt wird die Entscheidungshilfe in nephrologischen Praxen im Rahmen einer Machbarkeitsprüfung getestet und bewertet. So werden alle relevante Personengruppen in die Entwicklung miteinbezogen.
Ziel der Entscheidungshilfe ist es, die Gesundheitskompetenz älterer Patientinnen und Patienten mit chronischer Nierenerkrankung im Endstadium zu verbessern und damit zu mehr Selbstbestimmung und Lebensqualität in der letzten Lebensphase beizutragen.

Forschungsverbund, Förderung und Laufzeit
Der Forschungsverbund setzt sich zusammen aus dem Institut für Public Health an der Charité Universitätsmedizin Berlin (Konsortialführung), dem Institut für Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung an der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg, der AOK Nordost, dem wissenschaftlichen Institut des AOK-Bundesverbands (WIdO) und dem Bundesverband Niere e.V.

Das Projekt wird vom Innovationsausschuss des G‐BA gefördert. Die Projekt-Laufzeit beträgt 3,5 Jahre.