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Infolge viraler Infektionen können auch Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sogenannte postvirale Symptomkomplexe (PVS) entwickeln. Diese treten unter anderem nach Infektionen mit den Erregern SARS-CoV-2, dem Epstein-Barr-Virus oder Influenza-Viren auf. Auch nach einer COVID-19-Impfung kann ein Post-VAC-Syndrom auftreten, welches auch unter PVS zusammengefasst werden kann. Eine besonders schwere Form von PVS ist Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Betroffene leiden unter vielfältigen Symptomen, welche mit einer eingeschränkten Alltagsfunktion, reduzierter sozialer Teilhabe und verminderter Lebensqualität einhergehen.

Bislang existiert wenig Evidenz zur Versorgungslage und zu Versorgungsbedarfen von sehr jungen Menschen mit PVS. Dies gilt insbesondere für Schwerbetroffene mit ausgeprägtem Teilhabedefizit. Um eine flächendeckende und bedarfsgerechte Versorgung von sehr jungen Menschen mit (Verdachts-)Diagnose eines PVS zu ermöglichen, ist es erforderlich, die Verlaufsformen besser zu verstehen und bestehende Versorgungsbedarfe systematisch zu erfassen.

In dem Projekt KidsCarePVS soll anhand von unterschiedlichen Datensätzen ein bedarfsgerechtes Versorgungskonzept für sehr junge Menschen mit der (Verdachts-)diagnose PVS entwickelt werden. Die sechs Teilprojekte (TP) fokussieren sich auf Analysen von Daten der gesetzlichen Krankenversicherungen, der kassenärztlichen Bundesvereinigung und einer speziellen Umfrage der Erhebungseinheit für seltene pädiatrische Erkrankungen (TP2), auf die Entwicklung einer deutschlandweiten Karte zu spezialisierten PVS-Anlaufstellen für Betroffene (TP3), auf Evaluationen der Versorgungsangebote und -bedarfe aus Sicht der Behandelnden (TP4) sowie der Betroffenen und ihrer Familien (TP5) und schließlich auf die Durchführung einer partizipativen Zukunftswerkstatt (TP6), die eine Zusammenschau aller Befunde und Ableitung passender Versorgungsstrukturen zum Ziel hat.

Ziel der Teilprojekte 5 und 6, welche die Universität Magdeburg und Universität Regensburg gemeinsam bearbeiten, ist, die Analyse von Inanspruchnahme, Versorgungsbedarfen und Erfahrungen von sehr jungen Menschen mit PVS und ihren Sorgeberechtigten sowie die Entwicklung eines bedarfsgerechten Versorgungskonzepts. Die Leitung des Gesamtprojekts liegt bei der Konsortialführung des Klinikums rechts der Isar der Technischen Universität München.

Konsortialführung
Prof. Dr. Uta Behrends
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin

Kooperationen im Projekt
AOK Baden-Württemberg
Berufsverband der Kinder und Jugendärzt*innen e.V.
Charité - Universitätsmedizin Berlin
Technische Universität Dresden
Universität Regensburg
Universitätsklinikum Freiburg
Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung in Deutschland